Muistan lähes kuusi vuotta vanhan tunteen ihoni alla edelleen siitä, kuinka halusin esikoiseni kuoleman jälkeen huutaa maailmalle, että olen äiti, että minä synnytin lapsen, ja että minun lapseni tarinan ja olemassaolon tulee kaikkien kuulla, vaikkei lapsi olekaan sylissäni. 

Myöhemmin huomasin, että tunne on yleinen muillekin lapsensa menettäneille. Se on mielen tapa kertoa, että sillä tavoin lapsi ja hänen tarinansa ei hukkuisi tai jäisi näkymättömäksi maailmassa, jossa kuuluu mennä koko ajan eteenpäin. Sosiaalinen media on tehnyt kynnyksestä vertaistukeen ja tarinoiden kertomiseen matalamman, mikä on hienoa.

Paljon tarinoiden yksittäisistä langoista ja sivujuoneista jää silti varjoon. Näin on ollut myös omalla kohdallani.

En ole koskaan raottanut syitä esikoiseni kuolemaan Surunsillalla, henkilökohtaisilla sometileillä, enkä välttämättä edes keskusteluissa kasvotusten lähipiirin ulkopuolella, mutta oikeastaan kukaan ei ole kysellytkään. Olen ollut helpottuneen yllättynyt siitä. Ehkä lapsen kuolema itsessään on jo sen verran järkyttävä aihe kuultavaksi, ettei siinä tule mieleen kaivella vielä syvemmälle.

En ole tahallisesti salaillut tarinan kipeimpiä kohtia, mutta syiden pimentoon jättäminen on myös ollut osa selviytymiskeinoa. Missä tapauksissa suru on kaikkein eniten oikeutettua? Miten tarinoiden julkisuus tai julkaisematta jättäminen vaikuttaa suruun, sen käsittelyyn ja yleiseen keskusteluun tarinan ympärillä? Näitä kysymyksiä olen miettinyt, kun olen esimerkiksi lukenut Saara Salmisen Vendi -kirjaa (Into Kustannus 2026).

Lapsen menetyksen kohdalla surun sävyt vaihtelevat, mutta ydin on sama: ehdoton rakkaus ja siitä koituva kipu. Se tunne on läsnä lapsen kuoleman ajankohdasta, syystä tai tavasta huolimatta.

Tänään on vietetty kansainvälistä Downin Syndrooma -päivää, eli 213-päivää. Päivämäärä kuvastaa sitä, että Downin syndroomassa kromosomia 21 on kahden sijaan kolme. Saatoin olla päivästä tietoinen jo maaliskuussa 2020, mutta koska se ei koskettanut omaa elämääni, päivä oli varmasti ihan tavallinen, tai niin tavallinen kuin siinä vaiheessa alkaneen pandemian keskellä päivät olivat. Toivottu raskaus, joka oli alkanut vuoden 2020 tammikuussa, oli siihen asti mennyt hyvin.

Sitten tuli huhtikuun alkuun ajoittunut kiirastorstai, keskellä kevään tiukimpia koronasulkuja. Tuona päivänä saimme tietää, että lapsellamme olisi yli 99% todennäköisyydellä Downin oireyhtymä. Pääsiäisen vietto vaihtui shokkiin uutisista, jotka olivat tulleet ihan puskista.

Ajatukseen kuitenkin alkoi kevään edetessä tottua. Vauva kasvoi normaalisti, ja toukokuun rakenneultran tuloksissa luki suurimman osan kohdalla:

Normaali
Normaali
Normaali
Normaali

Downin oireyhtymään liitetty tavanomaista lyhyempi reisiluun pituus ja nenän muoto olivat muistaakseni ainoat markkerit, jotka tuloksiin merkittiin. Lääkärit vakuuttelivat, että kaikki on edennyt kuten pitää.

Jälkikäteen osoittautui, että se kolmas 21. kromosomi oli kuitenkin vaikuttavin taustatekijä sille, miksi kesällä 2020 hautasimme lapsemme.

Juhannuksen jälkeen nimittäin selvisi, että pikkuisen keuhkot olivat alkaneet kerätä nestettä, ja neste ja sen määrä laajenivat muutaman viikon sisällä sellaiseen mittakaavaan, että puhuttiin jo hydropsista. Sektio raskausviikolla 28 oli ainoa ratkaisu, sillä lapsiveden määräkin oli normaalia suurempi ja alkoi aiheuttaa minulle kipuja. Ratkaisussa oli kuitenkin omat riskinsä.

Tyttäremme oli elossa noin 20 minuuttia synnytyksen jälkeen, kunnes sydän ei enää pystynyt jatkamaan. Keuhkot eivät kertakaikkiaan olleet valmiit elämään kohtuni ulkopuolella, elvytysyrityksistä huolimatta.

Teit minusta äidin.

Teit minusta äidin jo kauan ennen syntymääsi. Sinusta tuli minun ja isäsi maailman keskipiste jo alkuvuodesta, ja kaikessa hiljaisuudessa ja turvassa me sinua kasvatimme samaan aikaan, kun maailmalla jylläsi pandemia, joka pakotti meidät jäämään kotiin ja pysymään erossa omista sukulaisistamme ja ystävistämme. Meille sinä olit todellinen joka päivä, osa elämäämme, vaikkei suuri osa läheisistämme päässytkään näkemään ja kokemaan olemassaoloasi ja kasvuasi.

Teit minusta äidin, vaikka sait siivet pian syntymäsi jälkeen. Voi kunpa olisin voinut vielä hetken kantaa sinua, mutta suuremmat voimat ottivat vallan ja päättivät kohtalostamme eri tavoin. Ensimmäinen matkasi ulkomaailmassa turvaistuimessa vaihtuikin viimeiseksi matkaksesi, jolla isäsi kantoi sinut ikuiseen lepoon muiden enkeleiden joukkoon.

Olen ikuisesti kiitollinen sinulle jokaisesta potkustasi, jotka aloitit jo varhain. Jokaisesta tökkimisleikistä, jonka leikimme yhdessä. Olen ikuisesti kiitollinen sinulle jokaisesta lääkärin ja hoitajan hymystä ja naurahduksesta, jotka sait aikaan pakoilemalla ultra- ja sydänäänilaitteita. Veikeäksi tytöksi he sinua kutsuivat. Jokaisen laulamani tuutulaulun sinulle tulen muistamaan. Painosi kapaloituna sylissäni tulen aina muistamaan. Sinun kymmenen pikkusormea ja kymmenen pikkuvarvasta.

Olkoon leikkausarpi alavatsassani kultainen oodi syntymällesi. Meidän rakkain Jade, sinä mullistit elämämme, nyt ja ikuisesti.

On mahdotonta kuvailla sitä tyhjyyden ja näkymättömyyden määrää, jonka tunsin etenkin tyttäremme hautajaisten jälkeen: siitä, mitä me koimme seitsemän kuukauden ajan, oli jäljellä yksi hautakivi pienellä Välimeren saarella.

Olin alkuraskauden aikana maininnut eräälle ystävälleni, että minua jännittää, meneekö kaikki hyvin. Hän oli vastannut, että suurimassa osassa kaikki menee hyvin: täysaikaiselle raskaudelle ja terveelle lapselle on yhtä suuret todennäköisyydet, kuin kenellä tahansa muulla vastaavan kokeneella.

Ja niinhän suurimmassa osassa käy: todennäköisyydet sille, että kaikki menee hyvin, ovat huomattavasti suuremmat. Meilläkin kaiken piti mennä hyvin, kunnes ei enää mennyt. Ja se voi tapahtua kenelle tahansa.

Kaiken tapahtuneen jälkeen minun oli pitkään vaikea kohdata somessa postauksia ultrakuvista, gender reveal – juhlista, ”jos kaikki menee hyvin” -teksteistä. Välillä vieläkin, vaikka kotonamme tepsuttaa jo 4-vuotias kuopus, jonka kohdalla kaikki tosiaan meni hyvin.

Lapsen terveys on itseisarvo, kunnes kaikki saattaa muuttua. Se ei kuitenkaan muuta, ainakaan omalla kohdallani, rakkauden, surun ja kaipuun määrää.

Päivämäärä 21. maaliskuuta iski tietoisuuteeni pääsiäisenä 2020, ja siitä asti se on ollut yksi vuoden tärkeimmistä päivistä minulle ja miehelleni. Eriparisukkineen kaikkineen.

Vaikka olen puhunut tässä tekstissä lapsen terveydestä ja kaiken kunnossa olemisesta, selvennän vielä, että Downin oireyhtymä ei ole sairaus. Oireyhtymästä huolimatta kaikki voi olla kunnossa. Mitä meille kävi, on aika harvinaista.

Jos Downin oireyhtymä koskettaa sinua, tai olet muuten vain kiinnostunut aiheesta, suosittelen vierailemaan Downiaiset – Suomen Downin syndrooma ry -sivuilla osoitteessa: https://www.downiaiset.fi/ .

Rakkaudella, Jenny